【明報專訊】罕見病患者普遍無法負擔高昂藥費，其中澱粉樣多發性神經病變（FAP）患者每年藥費接近150萬。有年近七旬的FAP患者多年受病魔折磨，曾「咳到嘔白泡」，患者昨向食物及衛生局副局長徐德義請願，一度眼泛淚光，盼政府資助昂貴藥物，以紓緩病情。