屢病幾失明今病情受控 參與患者嘆難付藥費
文章日期:2024年4月18日

【明報專訊】現年29歲的江先生罹患罕見遺傳疾病「STAT1功能增益症(STAT1-GoF)」,自小容易生病,曾中風,亦曾因感染巨細胞病毒一度失去九成視力。他三四歲時已發病,但花10多年才確診,當時器官已受損。他曾因反覆生病而氣餒,直至一年前參與港大研究計劃,接受個人化幹細胞治療令病情受控,但難負擔高昂藥費,冀社會增加對罕見病關注。

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