用藥獲資助 紓吞嚥困難 肌萎佩珊初嘗糉味:開心得想哭
文章日期:2019年6月8日

【明報專訊】端午節吃糉應節對普羅大眾來說是平常不過之事,但對患罕見病脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)、有吞嚥困難的周佩珊來說卻是遙不可及的盼望,「之前只能聞一下,吞不到,吃不到」。周佩珊自去年中開始在特首協助下獲免費藥物治療,至今已注射5針,成效顯著,今年終能在25歲首次品嘗鹹肉糉滋味,「開心得差點哭出來……那些肥豬肉真的香到震」。她期望其他病友盡快有藥可用,「希望個個有糉食」。

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