【明報專訊】脊髓肌肉萎縮症（SMA）病人周佩珊以兩隻手指向特首寫陳情書，為同路人爭取到引入未在港註冊的新藥。不過，香港罕見疾病聯盟曾建平表示，在傳媒焦點外，罕見病病人尚要面對很多問題，除了缺藥，本港更缺診斷技術和專家，促今年底啟用的兒童醫院設立一站式的罕見病中心。