邱勇:正視罕病患者的呼聲 讓曙光照進生命
文章日期:2025年10月13日

【明報文章】香港的醫療體系,一直是這座城市引以為傲的基石。但是,當我們走進罕見疾病患者的家庭,卻可以察覺這座基石上,刻劃着一道難以忽視的裂痕。今年9月底,一群患有軟骨發育不全症(achondroplasia)的兒童及其家人,在立法會議員葛珮帆協助下舉行記者會,呼籲醫院管理局將創新藥物納入藥物名冊及安全網,為他們帶來「一線生機」。

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