【明報專訊】與XLH共存30年的Davido，曾因欠缺資訊和資源，未能獲得最適切治療，有10多年中斷治療，留下許多遺憾，時常自覺「輸蝕」，但他從未停止探索世界，參與輪椅馬拉松、郊野活動、攝影、閱讀，逐漸達成一個個成就。他正攻讀社工學位最後一年，亦是香港好磷社協會秘書，希望幫助更多同路人，令他們不再因資訊不足、支援匱乏而重蹈自己的覆轍。

腳退化需輪椅 24歲方確診

Davido在內地長大，1歲學習走路時步姿異常，家人帶他去廣州看病，被確診為缺磷，自小需喝磷水和服用維他命D。他記得父親會用玻璃樽裝着大塊白色晶體再加水餵他喝，「又鹹又酸，我呢世人冇飲過比磷更難飲嘅液體」。

XLH是終身疾病，患者需持續補充磷酸鹽和維他命D，然而Davido的主診醫生在他11歲時退休，資訊匱乏、經濟欠佳等原因令他中斷治療，不久後來港定居。

直到24歲，有次Davido參加輪椅馬拉松後跌斷大腿，送院獲安排基因檢測，才確診XLH。10多年中斷治療，令他雙腳逐漸退化，13歲開始需拄拐杖，20多歲時已需輪椅代步。

或可再走路 擬定「準備去」清單

「我永遠都覺得自己樣樣嘢都輸蝕，樣樣嘢都唔夠人咁好。」Davido自言時常會因病感到自卑，但輪椅或罕見病從未限制他挑戰新事物。他自稱「E人（外向型人格）」，喜歡四處拍照，常參加輪椅馬拉松。

最近有醫生建議Davido接受矯形手術並結合注射新藥「Burosumab」，或有機會重新走路，但Davido有時也懷疑30歲才做手術，未能彌補青春遺憾，「我想十幾歲時可以踩單車，車我鍾意嘅女仔返學」。不過他仍有許多地方想去，並擬好一份清單「準備去」，涵蓋全港地勢陡峭、需走樓梯的地點，「如果未來唔需要輪椅嘅話，梗係要去一啲坐輪椅去唔到嘅地方」。

攻讀社工 加入協會盼助小病友

數年前Davido重回校園攻讀社工，希望未來做更有意義的工作。他今年10月認識好磷社會長Ashley，兩人一拍即合，希望幫助更多同路人，尤其年紀較小的病友，盼他們獲得最新資訊及更多資源，「期望更多人能避免再面對我當年嘅情况」。