幼兒患罕見病 日喝5餐粟粉續命 每晚定時餵難再「一覺瞓天光」 母:幾難都想同行
文章日期:2024年4月8日

【明報專訊】小孩愛甜食,但「糖」對兩歲半的昕昕來說卻像毒藥。昕昕罹患罕見病「肝醣儲積症1a型(GSD1a)」,肝醣分解及調節作用異常,無法順利轉化成葡萄糖應付人體需要,攝入糖分如服毒,又同時不斷出現低血糖。醃肉用的粟粉是她的救命藥,一日需用冷水冲泡喝5餐,以維持血糖穩定。昕昕的病暫無法治癒,父母經歷「天堂到地獄」,母親Athena辭職照顧女兒,再也無法「一覺瞓天光」,只盼為女兒控制好血糖,延遲併發症出現,多困難亦想同行。

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