【明報專訊】何雁詩與鄭俊弘的兩歲兒子鄭讚廷（Asher）前年12月診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」，去年中夫妻公開Asher病况，希望透過自己故事喚起公眾對天使綜合症患者及其家庭的關注和支持。何雁詩與鄭俊弘積極面對兒子的治療，去年底帶Asher到美國接受3星期密集治療和訓練，包括學習行路與日常生活技能等。何雁詩昨日為港台節目《照顧者們》啟播禮擔任司儀，分享囝囝近况，透露Asher在美受訓，每天累到爆喊，現在懂爬行和發出一些聲音，由於天使症患者不懂說話，一家三口學習手語，希望彼此多個渠道溝通。

記者：柯美

何雁詩表示大家將焦點放在患者身上，其實照顧者的心靈也需要關心，平衡很重要，所以她除了照顧兒子還兼顧工作，若沒自己時間，反而有更多憂慮。她和老公鄭俊弘（Fred）早前帶兒子到美國接受3星期密集式訓練，大讚囝囝叻仔，「3星期治療好辛苦，每日訓練5小時，囝囝每天都攰到喊，因他不明白為何接受訓練，治療接近尾聲時，我都忍唔住喊，是感動和開心的眼淚，為囝囝自豪，小小年紀頂到咁多嘢。回港後，見他大有進步，以前爬唔到，現在已識爬行，會發出一些聲音。天使症患者不懂說話，我沒預期與他在說話上溝通，所以我、Fred和囝囝都學手語，希望大家多個渠道溝通，讓他長大後能與別人有個溝通方法」。他們在美國期間還參與了一個科研會，有醫生講解天使綜合症的發展及科研進程。

盼有日拖住兒子行街

問到Asher可以進步到什麼程度？何雁詩表示希望兒子短期內識行，「如果可以拖住我行已經好開心，患者是不會完全康復，除非有藥物醫治。我們都不奢求什麼，只希望他今天比昨天進步已開心」。她透露美國之行全家總動員，其父母亦有同行，一起學習如何助Asher訓練，「我們在家會訓練Asher，亦會在外接受訓練」。

經過訓練後，Asher可以有自理能力？何雁詩說：「較難，但我們OK，樂觀㗎，他由零開始，每一步及有任何改善已開心。最重要是兒子每天都好開心，他好喜歡笑，可能我們大家互相支持，所以心情容易放鬆。」她表示農曆新年父母和老公會帶兒子去日本，她留港工作，以及為3月的高爾夫球賽做準備，「除了做媽媽外，都想有自己生活」。

鄭俊弘謝馬德鐘出手相助

鄭俊弘近日在社交平台分享跟Asher相處享父子樂，透露兒子完成有關治療後，老師讚Asher強壯和穩定了很多，留言：「BB繼續加油，爸爸以你為榮！」昨日他帶兒子做治療巧遇馬德鐘夫婦並合照留念，感謝對方對Asher的關心，寫道：「我係拍《再見枕邊人》認識Joe哥（馬德鐘），當佢知道我個仔患有天使綜合症，佢第一時間打電話畀我，即刻介紹咗佢嘅朋友同埋外國醫生畀我認識。我真係好多謝你Joe哥，多謝你咁惜我，同埋咁惜我個仔。」