【明報專訊】罕見病患者確診前後所獲支援不足，有團體昨發表研究報告，調查發現受訪罕見神經肌肉退化性疾病患者由出現病徵到確診，最長可達3年，確診前漫長等待及缺乏支援帶來的壓力，成為患者及家屬最大挑戰，確診後亦因未能及時獲社區支援等困難，易誘發焦慮和抑鬱，報告建議政府加強罕見病社區支援，並提升醫護意識及建立專科資料庫，以縮短確診時間。