罕見病藥費分擔原則:不因病致貧 研放寬經濟審查 設資產界線折扣制
文章日期:2018年10月3日

【明報專訊】罕見病「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)患者周佩珊去年10月向特首林鄭月娥陳情,爭取引入美國新藥,該藥已於上月21日完成註冊。政府透過「特別用藥計劃」讓第一型患者免費用藥,已有9人接受治療及評估,他們可免費用藥至12月。該藥藥費每年數以百萬元計,去年《施政報告》提出檢討關愛基金藥費分擔機制,據了解,基本原則是不會令患者及家屬「因病致貧」,並研究收窄經濟審查的核心家庭範圍,同時探討設定資產界線,超出特定水平會按折扣分擔藥費。已用藥的周佩珊期望其他患者可趁未惡化前盡快用藥,亦盼藥費「不會很快蒸發(病人家庭)資產」。

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