【明報專訊】Spinraza是目前唯一獲美國食品及藥物管理局註冊、治療脊髓肌肉萎縮症的藥物，藥費高昂，估計首年藥費達600萬元。關注罕見病的專家承認，以公帑資助如此昂貴的藥物確會惹爭議，建議設立官民注資的基金，以協助罕見病患者。